La nena de 4 años lleva la mitad de su vida entre internaciones y tratamientos de quimioterapia. Su familia reclama la norma que respalda a estos pacientes y que se trata hoy en Diputados.

Todo parecía perfecto en la vida de los Bustos, una típica familia de clase de media de la localidad de Alto Verde, en San Martín. Mamá, papá y tres pequeños: Luz, Alma y Lorenzo.

Pero el fin de semana largo del 25 de mayo de 2019 el destino dio un vuelco inesperado que cambiaría para siempre el presente y el futuro de sus vidas.

Alma, la niña del medio, que tenía entonces 2 años y era un torbellino de vida, fue sometida a una punción lumbar para estudiar su médula ósea. Fue allí cuando se detectó una leucemia linfoblástica aguda, un tipo de cáncer que afecta particularmente durante la niñez.

Georgina, su mamá, recuerda aquella etapa como la más dolorosa y desesperante de su vida, una vida que desde entonces transcurre entre quimioterapias, catéteres e interminables días de internación. “Una vida que jamás me había imaginado. Nunca había pisado un hospital, salvo cuando nacieron los chicos”, relata hoy, luego de haber sorteado lo peor del “tsunami”.

Porque los altibajos de Alma y sus bajas defensas la llevaron en dos oportunidades a debatirse entre la vida y la muerte en la terapia intensiva del hospital Notti. La bebé rechazaba la medicación y los virus ingresaban a su cuerpo constantemente.

“Una mañana llegamos del hospital y no alcanzamos a desarmar las valijas que tuvimos que salir nuevamente”, recuerda Georgina, mientras relata la difícil logística que vivía la familia con sus otros bebés y la entrega absoluta de abuelos, amigos y familiares.

Una noche, Alma se descompensó. Creyeron que no llegaba al hospital; casi no tenía pulsaciones. A su enfermedad se le sumaba una neumonía infecciosa que afectó todos sus órganos.

“Siempre tuve fe pero aquella noche, cuando los médicos me dijeron que sólo un milagro podía salvarla, creí morirme”, evoca la mamá, también guerrera.

“¡Tantas cosas pasaron por mi cabeza! Me preguntaba en qué había fallado, qué había hecho mal para que me tocara vivir lo más terrible que un ser humano puede atravesar”, reflexiona.

Intubada, llena de cables, así pasaba los días la pequeña Alma, que dio batalla siempre y que, más tarde, incluso, sobrellevó también el período de la cuarentena estricta con internaciones intermitentes.

Los donantes de sangre, plaquetas y plasma estuvieron a la orden del día. “Nos sentimos desbordados de tanto amor”, señala Goergina, como para ver “la mitad del vaso lleno”.

Y así fue que esta mamá sintió colapsar. Creía que no podía entre una hija al borde de la muerte, dos bebés que la reclamaban y un marido que se ganaba la vida viajando. “Solía llegar a la casa de mi mamá para darles un beso, lavar la ropa y salir nuevamente al hospital”, rememora.

En marzo, Alma sufrió una recaída importante pero nuevamente salió adelante. Hoy, su salud es estable.

“¿Cómo es? Dulce, cariñosa, pero ojo, sólo cuando quiere. Tiene un carácter fuerte”, la define su mamá. La chiquita cumplió 4 años el pasado 25 de noviembre.

La ley que no llega

Georgina forma parte del grupo de padres que reclama por una ley oncopediátrica, que si bien fue apoyada en la Cámara de Senadores mendocina, luego quedó trabada en la comisión de Salud de Diputados.

No obstante, el proyecto se abordará hoy en la Cámara de Diputados provincial. Alrededor de las 10 un grupo de padres con problemáticas similares se reunirá en las puertas de la Legislatura.

Dicho proyecto reclama, entre otros puntos, la posibilidad de que todos los niños oncológicos que habiten en la provincia puedan acceder a tratamientos que no sólo contemplen la medicación, sino también viviendas dignas, transporte, licencias y hospedaje.

Florencia Bonade, una de las representantes y mamá de Thiago, otro pequeño paciente, habló de la importancia de contar con esta ley para que “todos los chicos enfermos tengan los mismos derechos”. “Muchos padres no pueden costear el tratamiento y en el peor momento de sus vidas se quedan sin trabajo o no pueden cumplir como corresponde”, dijo Bonade a modo de ejemplo.

Georgina vuelve a la carga: “Hay papás que no tienen dinero para tratamientos que son de vida o muerte”. Habló, además, de la calidez humana y del profesionalismo del hospital Notti. “Nunca nos han dejado sin quimio, pero sabemos que es costosa y que muchas obras sociales esquivan estos tratamientos. Es desesperante, así como la burocracia”, dijo.

Alma luce feliz. Juega, se ríe y disfruta el tiempo perdido. Y sus padres están dispuestos a luchar por esta ley hasta las últimas consecuencias. N: L Andes