Lucas Neira es mendocino, tiene 6 años, y necesita reunir una gran cantidad de dinero para afrontar su tratamiento.Un pequeño mendocino de 6 años necesita de la colaboración de todos para afrontar su enfermedad. Lucas Neira padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética, crónica y progresiva, poco frecuente caracterizada por la debilidad muscular.
Actualmente, los padres de Lucas, Judith Ponce y Mario Neira, lanzaron una campaña solidaria para recaudar fondos y así poder solventar los gastos de traslado, estadía, medicamentos y tratamiento que necesita el niño. Ya que deben viajar a Estados Unidos a fin de año.En principio, la familia debe reunir entre 20 y 30 millones de pesos para asistir a la primera consulta médica en una clínica neurológica, que será el 19 de diciembre próximo en Texas, Estados Unidos. A partir del 2025, el niño comenzaría un tratamiento con un altísimo costo de 4 millones de dólares.
Lucas necesita un medicamente que se administra una vez en la vida y detiene la progresión de su enfermedad. Se trata de Elevidys, que fue aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, su sigla en inglés) de Estados Unidos para pacientes con distrofia muscular de Duchenne de 4 años o más.Para juntar esa gran suma de dinero, a partir del lunes 8 de julio, Mario recorrerá en bicicleta y a pie los departamentos de Mendoza mediante la campaña “Corriendo por Lucas”. El objetivo de esta travesía es concientizar sobre la enfermedad y lograr que 6.000 mendocinos aporten $5.000 para poder viajar.
Quienes deseen colaborar pueden hacerlo en la siguiente cuenta de Judith Alejandra Ponce: CVU 0000003100099754593173, Alias LUCASNP.COM.AR, Cuit/Cuil 27308144238, Mercado Pago. También pueden ingresar a la cuenta de Instagram: @superlucasvsduchenne.Distrofia muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética poco frecuente caracterizada por la debilidad muscular. Los músculos se debilitan con el tiempo, afectando la capacidad de respirar, así como la función del corazón, ya que este también es un músculo.Hay más de 250.000 personas en el mundo con distrofia muscular de Duchenne.
Las personas que nacen con Duchenne, necesitan a lo largo de su vida de la atención de muchos especialistas. Con los estándares actuales de cuidado, las personas con Duchenne pueden vivir más de 30 años.La distrofia muscular de Duchenne afecta a 1 de cada 5.000 varones. Las mujeres portan el gen que puede producir la distrofia, principalmente, en sus hijos varones, pero pueden tener síntomas, como cardiomiopatía, debilidad muscular leve, cansancio, calambres musculares.nota/foto:mendovoz
